Αυτισμός! Τα τελευταία χρόνια διαβάζουμε συχνά για αυτόν, βλέπουμε ταινίες ή σειρές που διαπραγματεύονται τη συγκεκριμένη διαταραχή και όμως ένα πέπλο μυστηρίου ακόμα μοιάζει να τον καλύπτει.
Όταν η διάγνωση σού χτυπάει την πόρτα, τότε αλλάζει και ο τρόπος που αντιμετωπίζεις τον αυτισμό. Ξαφνικά έρχεσαι αντιμέτωπος με πολύπλοκες σκέψεις και η ανησυχία για το παιδί σου στοιχειώνει τα όνειρα που έκανες για εκείνο πριν καν γεννηθεί.
Χρειάζεται χρόνο ο γονιός να “πενθήσει” το “φανταστικό” παιδί που είχε πλάσει με το μυαλό του.
Θυμάμαι πριν από χρόνια ένας μπαμπάς που μόλις είχε λάβει τη διάγνωση του 3χρονου γιου του, το πρώτο πράγμα που με είχε ρωτήσει ήταν:
«Δηλαδή δε θα μπορέσει να κάνει δική του οικογένεια; Όταν φύγουμε εμείς από τη ζωή δεν θα μπορεί να προσέχει τον εαυτό του;».
Για κάθε γονιό, όμως, που το παιδί του έχει αυτισμό η απάντηση μπορεί να είναι διαφορετική, γιατί κάθε παιδί είναι διαφορετικό, το φάσμα του αυτισμού είναι πολύ μεγάλο και περιλαμβάνει ποικίλες μορφές λειτουργικότητας.
Μπορεί να μιλάμε για πρώιμες ενδείξεις και βασικά χαρακτηριστικά που είναι κοινά ανάμεσα στα άτομα με αυτισμό αλλά ο τρόπος που εκδηλώνονται διαφέρει από άτομο σε άτομο.
Έχω γνωρίσει πολλά παιδιά με αυτισμό και μπορώ να πω ότι καθένα από αυτά είναι μοναδικό. Κάποια παιδιά έχουν λόγο, άλλα δεν έχουν, κάποια έχουν υψηλότερες νοητικές ικανότητες από άλλα, κάποια αυτοεξυπηρετούνται ενώ άλλα δυσκολεύονται, κάποια απολαμβάνουν σταδιακά το συμβολικό παιχνίδι ενώ άλλα όχι κ.ο.κ.
Όπως συμβαίνει και με τα τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά, κάθε φορά που γνωρίζεις ένα νέο παιδί πρώτα χρειάζεσαι χρόνο να το γνωρίσεις ουσιαστικά, να το αφήσεις να σε καθοδηγήσει στον μαγικό του κόσμο. Αφού σε δεχτεί, τότε μπορείς σιγά-σιγά να το βοηθήσεις να διαχειριστεί επιτυχώς τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει.
Κάθε οικογένεια λοιπόν γράφει το δικό της παραμύθι και όπως σε όλα τα παραμύθια θα υπάρξουν και άσχημες και όμορφες στιγμές.
Για να γνωρίσουμε όμως καλύτερα κάποια από τα χαρακτηριστικά των ηρώων του παραμυθιού αυτού:
Πάνω από όλα ένα παιδί με αυτισμό είναι παιδί. Ο αυτισμός αποτελεί ένα κομμάτι του, έχει πολλές άλλες πλευρές που περιμένει να ανακαλύψουμε. Χρειάζεται από εμάς να είμαστε ανοιχτοί, να το γνωρίσουμε και να μην βγάζουμε γρήγορα συμπεράσματα.
Πολλά παιδιά σκέφτονται διαφορετικά και «ακούνε» διαφορετικά. Η σκέψη τους είναι περισσότερο κυριολεκτική, οπότε είναι πιθανόν να μπερδεύονται με τις αφηρημένες έννοιες, τα λογοπαίγνια και τις μεταφορές στον λόγο. Ακόμη, όταν αισθάνεστε ότι δεν σας προσέχουν, μπορεί να έχουν απλά ανάγκη να τους τραβήξετε την προσοχή με διαφορετικό τρόπο. Διαβάστε τα μη λεκτικά μηνύματα που σας στέλνουν και πράξτε αναλόγως.
Κάθε παιδί επικοινωνεί με το δικό του τρόπο. Ακόμη και τα παιδιά που δεν έχουν λόγο, έχουν άλλους τρόπους επικοινωνίας και περιμένουν από εμάς να τους ανακαλύψουμε. Είναι σημαντικό να βοηθήσουμε ένα παιδί να μάθει να περιγράφει τις ανάγκες του και τα συναισθήματα του. Το γεγονός ότι δεν εκφράζουν συναισθήματα δεν σημαίνει ότι δεν έχουν. Ένα παιδί μοιράστηκε μαζί μου τις προάλλες το εξής:
“Όταν παίζω με την Χ. νιώθω σαν να με γαργαλάνε από μέσα”.
Όσα μοιράζεται ένα παιδί μαζί μας έχουν νόημα, ακόμη και όταν επαναλαμβάνει μια διαφήμιση ή έναν διάλογο από κάποιο παιδικό, ακόμη και όταν έχει έντονα ξεσπάσματα. Χρειάζεται, λοιπόν, να μελετάμε τα σήματα που μας στέλνει το παιδί και να μεταφράζουμε τις εμπειρίες του.
Μπορεί τα παιδιά με αυτισμό να έχουν κάποιες αδυναμίες (και ποιο παιδί δεν έχει;) όμως έχουν και πολλές δυνατότητες. Η πρόοδος και η εξέλιξη είναι καμιά φορά καμουφλαρισμένες, καλό είναι όμως να προσπαθούμε να αναγνωρίσουμε κάθε βήμα προς τα μπροστά, όσο μικρό και αν είναι. Θυμάμαι ακόμα ένα παιδάκι που συνήθιζε να με χρησιμοποιεί για να σκαρφαλώσει να πάρει κάτι που είχε προσέξει ή μου τραβούσε το χέρι για να του δώσω κάτι με το οποίο θα έπαιζε μόνος του- και μια μέρα μου πήρε το χέρι για να παίξουμε μαζί. Μπορεί σε κάποιον να φαίνεται κάτι πολύ μικρό αλλά για μας ήταν ένα τεράστιο βήμα. Είναι σημαντικό για έναν γονέα να μπορεί να αναγνωρίσει αυτά τα βηματάκια και να αντλεί χαρά και δύναμη μέσα από κάθε μικρή επιτυχία.
Πολλά παιδιά δυσκολεύονται με τις αλλαγές και τις μεταβάσεις και είναι καλό να μαθαίνουμε πώς μπορούμε να τα βοηθήσουμε να τις αντιμετωπίσουν. Τα οπτικά βοηθήματα παίζουν μεγάλο ρόλο και ανακουφίζουν σε μεγάλο βαθμό το στρες που βιώνει ένα παιδί εκείνη την ώρα. Χρειάζεται άρα και να μιλάμε για το τι μας περιμένει και να το απεικονίζουμε, όπως μπορούμε.
Κάτι άλλο που πρέπει να γνωρίζουμε είναι ότι πολλά παιδιά αντιλαμβάνονται το περιβάλλον διαφορετικά, έχουν διαφορετικές αισθητηριακές εμπειρίες. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να παρουσιάσουν έντονες αντιδράσεις όταν υπερφορτίζονται αισθητηριακά. Χρειάζονται, λοιπόν, βοήθεια ώστε να διαχειριστούν τις ευαισθησίες τους και να καταφέρουν να συμμετέχουν σε καθημερινές δραστηριότητες που μπορεί για τα ίδια να φαντάζουν σαν μια μεγάλη πρόκληση.
Τα παιδιά με αυτισμό συχνά αντιμετωπίζουν και δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν θέλουν να παίξουν με άλλα παιδιά. Μπορεί όμως να μην ξέρουν πώς ή να φοβούνται την απροβλεψιμότητα που διακρίνει ένα μικρό παιδί. Συνήθως τα πάνε καλύτερα σε δομημένες δραστηριότητες που έχουν ξεκάθαρη αρχή και τέλος. Καλό είναι να βοηθάμε τα παιδιά να «διαβάζουν» τους άλλους και να μάθουν σταδιακά πώς μπορούν να αντιμετωπίσουν πιθανά προβλήματα.
Όλα τα παιδιά χρειάζονται αμέριστη αγάπη. Χρειάζονται στήριξη και καθοδήγηση, χρειάζονται κάποιον να κοιτάξει πέρα από τις αδυναμίες τους και να ανακαλύψει τις δυνατότητές τους.
Τέλος, καλό είναι να μην ξεχνάμε και τις ανάγκες που έχουν τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό. Πολλά παιδιά τείνουν να προσπαθούν να είναι τέλεια σε όλα ώστε να μην δημιουργούν παραπάνω προβλήματα στους γονείς τους. Χρειάζεται όμως να αναγνωρίσουμε και το δικό τους συναισθηματικό φορτίο και να τους δώσουμε την ευκαιρία να ακουστούν.
Κάθε οικογένεια έχει την ευκαιρία να γράψει το δικό της παραμύθι όπου ο κεντρικός ήρωας ΔΕΝ θα είναι ο αυτισμός αλλά το κάθε ξεχωριστό μέλος της οικογένειας.
Δρ. Κρίστη Πόππη, Παιδοψυχολόγος
* Η 2α Απριλίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα για τον Αυτισμό.
